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El primer año de la "Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos y Patología Crónica Compleja" en Gran Canaria

  • Wallis Gómez, Valewska [2] ; Ortíz Hernández, Catherine del Pino [1] ; Saavedra Santana, Pedro [1] Árbol académico ; Cuenca Gómez, Javier [2] ; Pavlovic Nesic, Svetlana [3] ; Peña Quintana, Luis [4]
    1. [1] Universidad de Las Palmas de Gran Canaria

      Universidad de Las Palmas de Gran Canaria

      Gran Canaria, España

    2. [2] Unidad de CP Pediátricos. Servicio de Pediatría. Complejo Hospitalario Universitario Insultar Materno-infantil de Canarias
    3. [3] Servicio de Pediatría. Complejo Hospitalario Universitario Insultar Materno-infantil de Canarias
    4. [4] Servicio de Pediatría. Complejo Hospitalario Universitario Insultar Materno-infantil de Canarias. ACIP Canarias. CIBER OBN
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  • Localización: Medicina paliativa, ISSN 1134-248X, Vol. 29, Nº. 4, 2022, págs. 219-227
  • Idioma: español
  • DOI: 10.20986/medpal.2022.1312/2022
  • Títulos paralelos:
    • The first year of the “Pediatric Palliative Care and Complex Chronic Disease Unit” in Gran Canaria
  • Enlaces
  • Resumen
    • español

      ntroducción: Los avances en la ciencia y tecnología y la mejora de la atención pediátrica han logrado un descenso en la mortalidad y un aumento en la supervivencia infantil. Estos pacientes requieren atención integral y coordinada, desempeñando un papel fundamental los cuidados paliativos pediátricos (CPP). En los últimos años su importancia ha crecido exponencialmente en España, lo que fomentó la creación de unidades de CPP. Se presentan características de los pacientes seguidos por la UCPP-PCC del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil (CHUIMI) de Las Palmas de Gran Canaria durante su primer año de funcionamiento.

      Material y métodos: Estudio epidemiológico, observacional, descriptivo y bidireccional de pacientes atendidos en la UCPP-PCC del CHUIMI desde noviembre de 2019 hasta enero de 2021.

      Resultados: Total 86 pacientes, 73 (84,88 %) paliativos, 13 (15,12 %) no-paliativos, 40 (54,79 %) no oncológicos, 33 (45,21 %) oncológicos. Grupo-1 ACT (46,6 %), por grupo de patología predominaron la neurológica (36 %) y desórdenes genéticos (15,1 %). Problemas principales: dolor (70,9 %), problemas gastrointestinales (65,1 %), neurológicos (64 %). Exitus 21 (24,42 % de la muestra), 90,5 % en el hospital. Mediana de E-PaPas 18 puntos, mediana CV 64,4 puntos oncológicos-39,2 puntos no oncológicos. Mayor frecuencia de dolor y fallecimientos en pacientes con gran necesidad de CPP. A mayor necesidad de CPP y mayor número de problemas gastrointestinales, menor puntuación de calidad de vida.

      Discusión: Este trabajo muestra que los problemas y síntomas de los pacientes paliativos pediátricos varían según se trate de pacientes afectos de enfermedades oncológicas o no, siendo el dolor un síntoma muy prevalente en ambos grupos, que además se relaciona directamente con la necesidad de CPP. El sitio de fallecimiento de los pacientes paliativos pediátricos depende de la oferta de atención paliativa, persistiendo aún mayor prevalencia de fallecimientos en el hospital. La calidad de vida tiene una relación inversa con las necesidades de CPP.

    • English

      Introduction: Advances in science and technology and improved pediatric care have achieved a decrease in mortality and an increase in child survival. These patients require comprehensive and coordinated care, with pediatric palliative care (PPC) playing a fundamental role. In recent years its importance has grown exponentially in Spain, which has encouraged the creation of PPC units. We present the characteristics of the patients followed by the CHUIMI PPC-PPC Unit during its first year of operation.

      Material and methods: Epidemiological, observational, descriptive and bidirectional study of patients seen in the CHUIMI UCPP-PCC from November 2019 to January 2021.

      Results: Total of 86 patients, 73 (84.88 %) palliative, 13 (15.12 %) non-palliative, 40 (54.79 %) non-oncological, 33 (45.21 %) oncological. Group-1 ACT (46.6 %), by pathology group predominantly neurological (36 %) and genetic disorders (15.1 %). Main problems: pain (70.9 %), gastrointestinal problems (65.1 %), neurological problems (64 %). Exitus 21 (24.42 %) of the sample, 90.5 % in hospital. Mean E-PaPas 18 pts, mean QL 64.4 pts oncological and 39.2 pts non-oncological. Higher frequency of pain and death in patients with a high need for PPC. The greater the need for PPC and the greater the number of gastrointestinal problems, the lower the QL score.

      Discussion: This study shows that the problems and symptoms of pediatric palliative patients vary according to whether they are patients with or without oncologic diseases, with pain being a very prevalent symptom in both groups, which is also directly related to the need for PPC. The site of death of pediatric palliative patients depends on the provision of palliative care, with a higher prevalence of death in hospital. Quality of life has an inverse relationship with PPC needs.

  • Referencias bibliográficas
    • McPherson M, Arango P, Fox H, Lauver C, McManus M, Newacheck PW, et al. A new definition of children with special health care needs. Pediatrics....
    • Burke RT, Alverson B. Impact of children with medically complex conditions. Pediatrics. 2010;126:789-90.
    • Berry JG, Agrawal R, Kuo DZ, Cohen E, Risko W, Hall M, et al. Characteristics of hospitalizations for patients who use a structured clinical...
    • García-Salido A, Santos-Herranz P, Puertas-Martín V, García-Teresa MÁ, Martino-Alba R, Serrano-González A. Estudio retrospectivo de pacientes...
    • Cohen E, Kuo DZ, Agrawal R, Berry JG, Bhagat SKM, Simon TD, et al. Children with medical complexity: An emerging population for clinical and...
    • Chambers L, Dodd W, McCulloch R, McNamara-Goodger K, Thompson A, Widdas D, et al. Association for Children’s Palliative Care. A guide to the...
    • Dewan T, Cohen E. Children with medical complexity in Canada. Paediatr Child Health. 2013;18:518-22.
    • Bergstraesser E, Hain R, Pereira J. The development of an instrument that can identify children with palliative care needs: The Paediatric...
    • Hughes JS, Averill RF, Eisenhandler J, Goldfield NI, Muldoon J, Neff JM, et al. Clinical Risk Groups (CRGs): A classification system for risk-adjusted...
    • Varni JW, Burwinkle TM, Seid M. The PedsQL as a pediatric patient-reported outcome: reliability and validity of the PedsQL Measurement Model...
    • Feudtner C, Kang TI, Hexem KR, Friedrichsdorf SJ, Osenga K, Siden H, et al. Pediatric palliative care patients: A prospective multicenter...
    • Monleón Luque M, Rus Palacios M, Martino Alba R. Cuidados paliativos pediátricos: Una necesidad y un reto. Bol Pediatr. 2010;50:108-12.
    • Chong PH, Soo J, Yeo ZZ, Ang RQ, Ting C. Who needs and continues to need paediatric palliative care? An evaluation of utility and feasibility...
    • De Noriega Í, Barceló M, Pérez MÁ, Puertas V, García-Salido A, Martino R. Ingresos hospitalarios en cuidados paliativos pediátricos: estudio...
    • Peláez Cantero MJ, Morales Asencio JM, Navarro Marchena L, Velázquez González M del R, Sánchez Echàniz J, Rubio Ortega L, et al. El final...
    • Sullivan PB. Nutrition and growth in children with cerebral palsy: Setting the scene. Eur J Clin Nutr. 2013;67:3-4.
    • Hauer J, Houtrow AJ, SECTION ON HOSPICE AND PALLIATIVE MEDICINE, COUNCIL ON CHILDREN WITH DISABILITIES. Pain assessment and treatment in children...
    • Svedberg LE, Englund E, Malker H, Stener-Victorin E. Parental perception of cold extremities and other accompanying symptoms in children with...
    • Collins JJ, Devine TD, Dick GS, Johnson EA, Kilham HA, Pinkerton CR, et al. The measurement of symptoms in young children with cancer: The...
    • Heath JA, Clarke NE, Donath SM, McCarthy M, Anderson VA, Wolfe J. Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer: An Australian...
    • Jagt-van Kampen CT, van de Wetering MD, Schouten-van Meeteren AYN. The timing, duration, and management of symptoms of children with an incurable...
    • Drake R, Frost J, Collins JJ. The symptoms of dying children. J Pain Symptom Manage. 2003;26:594-603.
    • Patel DR, Neelakantan M, Pandher K, Merrick J. Cerebral palsy in children: A clinical overview. Transl Pediatr. 2020;9:125-35.
    • Climent Alcalá FJ, García Fernández de Villalta M, Escosa García L, Rodríguez Alonso A, Albajara Velasco LA. Unidad de niños con patología...
    • Caramico-Favero DCO, Guedes ZCF, Morais MB de. Food intake, nutritional status and gastrointestinal symptoms in children with cerebral palsy....
    • Fung EB, Samson-fang L, Stallings VA, Conaway M, Liptak G, Henderson RC, et al. Feeding dysfunction is associated with poor growth and health...
    • Wolff SL, Christiansen CF, Nielsen MK, Johnsen SP, Schroeder H, Neergaard MA. Predictors for place of death among children: A systematic review...
    • Cochrane H, Liyanage S, Nantambi R. Palliative care statistics for children and young adults. London: Department of Health;2007.
    • Siden H, Chavoshi N, Harvey B, Parker A, Miller T. Characteristics of a pediatric hospice palliative care program over 15 years. Pediatrics....
    • Varni JW, Burwinkle TM, Katz ER, Meeske K, Dickinson P. The PedsQL™ in pediatric cancer. Cancer. 2002;94:2090-106.
    • Rosenberg AR, Orellana L, Ullrich C, Kang T, Geyer JR, Feudtner C, et al. Quality of life in children with advanced cancer: A report from...
    • Kołtuniuk A, Rozensztrauch A, Budzińska P, Rosińczuk J. The quality of life of polish children with cerebral palsy and the impact of the disease...
    • Yun Y-J, Shin Y-B, Kim S-Y, Shin M-J, Kim R-J, Oh T-Y. A study of the development of the Korean version of PedsQLTM 3.0 cerebral palsy module...
    • Yang X, Xiao N, Yan J. The PedsQL in pediatric cerebral palsy: Reliability and validity of the Chinese version pediatric quality of life inventory...
    • Knops RRG, Kremer LCM, Verhagen AAE. Paediatric palliative care: Recommendations for treatment of symptoms in the Netherlands. BMC Palliat...
    • Friedel M, Aujoulat I, Dubois A-C, Degryse J-M. Instruments to measure outcomes in pediatric palliative care: A systematic review. Pediatrics....
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